Quand l’Alzheimer vous prend vos proches

Un jour sans avoir le temps de s’y préparer, sans avoir le temps de vraiment comprendre pourquoi , surtout pourquoi cette personne, pourquoi nous, l’Alzheimer vient détruire le cœur d’une famille merveilleuse.

J’ai longtemps détesté l’Alzheimer, je crois que c’est une de ses caractéristiques principales, la maladie de la colère. La colère pour les proches, la colère pour la personne concernée. La colère de vouloir vivre encore et pleinement et de ne plus pouvoir le faire, car oui c’est ça le pire, l’Alzheimer emporte tout et nous on peut juste être des spectateurs, on ne peut rien y faire.

Et pourtant quand on commence à découvrir médicalement et officiellement la maladie, tout paraît si « technique » et pragmatique.

« La maladie d’Alzheimer se traduit par des troubles de la mémoire, de l’exécution de gestes simples, de l’orientation dans le temps et l’espace ainsi que des fonctions cognitives. Elle est due à la dégénérescence des neurones du cerveau. »

C’est une des explications que le site d’Ameli propose de la maladie, ça a l’air tellement banal car cette explication ne nous dévoile en rien la vérité de la maladie. Aucune explication ne nous dit que l’Alzheimer est la petite sœur maléfique de Dame la mort et qu’elle vient s’amuser ironiquement avec ses sujets pour faire passer le temps.

Personne ne vous explique que quand un de vos proches à l’Alzheimer vous avez le droit d’éprouver la sensation d’être en deuil et par là le droit de vivre les étapes du deuil, car oui l’être que vous aimez tant, qui est physiquement là à vos côtés « vivante », en fait une grande partie d’elle meurt à petit feu, votre relation est peut-être déjà morte, vos souvenirs ensemble sont mort. Voilà en quoi l’Alzheimer est la cousine perverse de la mort.

1- Choc et déni 2 – Douleur et culpabilité 3- Colère 4- Marchandage 5- Dépression et douleur 6- Reconstruction 7- Acceptation

Voici les 7 étapes du processus d’un deuil. Je vous assure qu’on les vit aussi concernant la maladie d’Alzheimer.

Ce qui est encore plus horrible et vicieux c’est qu’avec cette maladie personne ne vous dit que vous avez « gagné » le droit de traverser ces étapes appartenant au grade ultime de la mort.

Alors que vous êtes là debout dans le brouillard à chercher désespérément l’être perdue, vous ne le voyez plus, ne le reconnaissez plus, la société vous dit « Soyez fort, il/elle est vivante, battez-vous ensemble, vous pouvez encore profiter de votre amour. »

Sauf qu’une partie de votre cœur sait déjà que la partie est finie, qu’elle ne sera plus jamais la même.

Et surtout qu’il faut dans la plupart du temps continuer à vivre et s’occuper de cette personne qui en plus d’oublier qui vous êtes, oublie aussi c’est quoi l’amour et la tendresse, elle perd aussi ses facultés au quotidien, parole, faire les tâches quotidiennes, manger etc..

L’Alzheimer m’a pris un proche.

Ma mamie.

Elle était là, vivante et pétillante, tout le monde l’adorait car elle amusait toujours la galerie, elle était toujours prête à faire la fête et elle avait de l’humour, qu’est-ce qu’elle aimait rire. Elle avait aussi beaucoup de caractère, elle ne mâchait pas toujours ses mots et elle ne se laissait pas faire. Un tempérament explosif comme un petit volcan !

J’ai vécu avec elle de nombreuses années.

Cette mamie avec qui j’avais une complicité grandissante plus je devenais une jeune femme car elle m’épaulait dans mes aventures. Elle prenait soin de moi, me concoctait toujours mes plats préférés, me donnait des conseils de beauté, me conseiller de vivre la folle aventure de la vie et de profiter, cette mamie qui me massait quand j’avais des courbatures, qui était ma confidente dans mes histoires de cœur, cette mamie qui me donnait des sous en cachette pour m’acheter une pizza quand mon père me la refusait, qui s’inquiétait que je sois toujours au top de ce que je mérite… Tout ça s’est mis à s’effriter petit à petit.

C’est donc moi qui ai découvert sa maladie, car oui avant d’être « diagnostiqué officiellement » la maladie s’implante chez les gens silencieusement. Alors il faut savoir lire entre les lignes et être plus malin qu’elle, sinon le désarroi et l’angoisse s’emparent de nous. Il faut savoir voir son ombre avant qu’elle n’apparaisse car si ce n’est pas le cas elle peut faire un carnage.

« Je perds la tête, je deviens folle ne fais pas attention » me disait elle, lorsqu’elle oubliait comment dire un mot basique ou qu’elle se trompait de jour.

« Pardon je pensais que tu ne dormais pas là » me rétorquait-elle quand elle oubliait les clés sur la porte et que je restais coincé dehors.

« Qui tu es toi? » en rigolant me lançait-elle-en panique quand elle n’arrivait plus à mettre des relations sur le visage des gens.

Elle oubliait des choses bêtes au début, comme des mots ou des phrases, elle était de plus en plus dans sa tête alors qu’elle était tellement sociable, elle oubliait de nettoyer certaines choses alors qu’elle avait des troubles obsessionnels compulsifs du nettoyage, elle changeait petit à petit de comportement.

C’est là que j’ai su. Mamie avait un problème. Pire mamie était malade.

Alors j’ai voulu demander de l’aide, j’ai essayé de le signaler à ses enfants, leur décrire la situation. Sauf que rappelez-vous la première étape du deuil c’est le déni.

Je me suis sentie seule et démunie face à cette mamie pour qui je devenais peu à peu une étrangère, qui était anxieuse en ma présence, qui paniquait quand je ramenais des amies… Jusqu’au jour où elle se perdait en sortant dans la rue les alarmes ont commencé à se faire entendre autour de moi. Sans penser au pire encore au début.

Le pire, pour moi, arriva pourtant. Elle avait oublié qui j’étais, anxieuse, énervée et apeurée, elle m’a menacé, secoué… Je me rappelle m’être enfermé dans ma chambre et l’entendre hurler, menaçante et frappant à la porte. J’ai eu peur, je suis sortie et elle m’a menacé au couteau. Je me suis enfuie.

Mon père a mis des heures à la raisonner et la calmer.

Et cette fois tout le monde a su l’ampleur de la maladie..

Mamie est malade.

Puis tout se fait machinalement « les examens médicaux, les diagnostics etc. » mais personne ne nous prépare à l’après qui dégénèrent encore et encore chaque jour, chaque mois et chaque année. Elle a perdu la capacité de faire des phrases, elle sifflotait à la place, pour se rassurer aussi je crois. Elle était dans uns constante angoisse et une grande agitation, être apaisée et en confiance était un luxe pour elle.

Évidemment on ne meurt pas de cette maladie ça serait trop simple. On survit, on s’écroule, la famille s’effondre avec nous et tout se remet en question.

L’Alzheimer est une prison avant la mort, la seule fin possible, en plus on ne connaît pas si la sentence sera de 3 ans ou 20 ans.

Ça aura duré 8 ans pour ma mamie, quelques années de mésaventures chez elle, ensuite placés en EPHAD, même s’ils font de leurs mieux les établissements ne sont pas « le mieux » pour les personnes atteintes de la maladie finalement ils sont en service « déambulatoire ». En plus la famille, enfin, les visiteurs, c’est ce que nous sommes là bas, s’essoufflent, épuisés moralement de voir la personne qu’ils aiment s’éloigner et aussi de voir le climat dans lequel elle évolue et les autres malades autour d’elle.

Et quand ENFIN la mort vous délivre de l’Alzheimer. Le message qui est véhiculé pour les proches est « au moins elle est délivrée, elle n’aura plus à vivre malade »

Alors oui on ressent un immense soulagement, pour elle, pour nous égoïstement aussi il faut se l’avouer car on est libéré de la douleur de la maladie et de l’impuissance. Mais Bordel personne ne réalise qu’on a réalisé les étapes du deuil, qui sont censées n’appartenir qu’au deuil, et là la personne qu’on chérissait est vraiment partie, elle est morte.

On devrait être juste soulagé et continuer de vivre comme si de rien n’était .

Non le deuil (RE) commence.

J’envoie tout mon courage, toute ma lumière aux familles et accompagnants de personnes malades de l’Alzheimer.

J’envoie juste tout mon amour aux malades eux-mêmes qui même si ils ont oublié ce que c’est, en ont cruellement besoin.

Vous n’êtes pas seule et vous avez le droit de vivre vos émotions même quand cela vous semble injustifié ou impossible.

Voilà, voilà,

Amicalement vôtre;

Kath